北海道小児膠原病の会、設立4周年記念イベント「お医者さんのきもち、わたしのきもち」で医療現場の対話を深める

医療現場の「分かってもらえない」を乗り越えるために
参加者の声から見えたコミュニケーションの課題
第1部：専門家の視点からひも解く「相互理解」
1. 「お医者さんのきもち」を知る
2. 「患者力（エンパワメント）」を養う
第2部：夢を語る「マイレポート」の活用
事務局からのメッセージ：あなたの「きもち」を言葉に
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医療現場の「分かってもらえない」を乗り越えるために

小児膠原病は、診断から治療まで長期にわたることが多く、患者さんやご家族にとって、医療者とのコミュニケーションは非常に大切な要素です。しかし、「うまく伝えられない」「聞いていいのか分からない」といった戸惑いを抱える方も少なくありません。

こうした背景を受け、北海道小児膠原病の会は2025年11月29日、設立4周年を記念したイベント「お医者さんのきもち、わたしのきもち」を札幌エルプラザおよびオンラインのハイブリッド形式で開催しました。

このイベントは、医療現場で生じやすい「コミュニケーションの壁」に焦点を当て、医師と患者が同じ目標を持つ“チーム”として歩むために何ができるのかを、専門家と当事者が立場を越えて考える貴重な時間となりました。

参加者の声から見えたコミュニケーションの課題

事前に実施されたアンケートでは、医療現場でのコミュニケーションについて「難しい」と感じる人が多数を占め、難易度の平均は5段階中4という結果でした。自由記述には「自分だけが悩んでいるのではないかと感じていた」「医師の気持ちが分からず、距離を感じていた」といった声も寄せられています。

このイベントは、医師側の視点である「プロフェッショナリズム」と、患者側の視点である「患者力（エンパワメント）」の両方を学び、対話を通じて相互理解を深めることを目的に企画されました。

第1部：専門家の視点からひも解く「相互理解」

「お医者さんのきもち」を知る

当会顧問である小児科医の佐藤泰征医師は、診療時間の制約や電子カルテ入力などの業務負担が、コミュニケーションを難しくする背景にあると説明しました。さらに、医師と患者の間で生じやすい「医学的視点」と「生活者としての視点」の違い、すなわち「認識のズレ」について解説。

近年重要視されている「シェアード・デシジョン・メイキング（SDM／共同意思決定）」にも触れ、医学的根拠を大切にしながら、患者さんの価値観や生活背景を尊重し、医師と患者が対等な立場で治療方針を決めていく考え方が示されました。

佐藤医師は「患者さんからの言葉は、医師を成長させる宝物です」と語り、対話の積み重ねが医療を育てていくことの大切さを伝えました。参加者からは「医師も一人の人間なのだと感じ、心の距離が縮まった」「次の診察では、もう少し自分の思いを伝えてみようと思えた」といった声が寄せられました。

「患者力（エンパワメント）」を養う

次に登壇したメディカルソーシャルワーカーであり行政書士の山田純一氏は、「患者力（エンパワメント）」を医療と患者が協働するために欠かせない視点として解説しました。患者力は「情報理解力」「意思決定力」「自己管理力（セルフマネジメント）」「コミュニケーション力」の4つの要素から成り立っています。

山田氏は、「医療を“任せる”から、医療と“共同する”へ」という意識の転換が、治療の質だけでなくQOL（生活の質）の向上につながると語りました。アンケートでは「医師と患者、双方の立場が分かり、ズレが悪意ではないと気づいた」「逃げずに学び、向き合うことの大切さを感じた」といった感想が多く寄せられました。

第2部：夢を語る「マイレポート」の活用

第2部では、当会代表の佐久間氏と3名の患者さんが登壇し、コミュニケーションツール「マイレポート」の活用について座談会形式で意見交換を行いました。

「マイレポート」は、症状や困りごとだけでなく、「将来やりたいこと」「大切にしている価値観」といった前向きな希望を可視化するツールです。参加者からは、「『子どもと走りたい』『復職したい』といった目標を主治医に伝えることで、治療を一緒に考えられるようになった」「病気の重さに関わらず、それぞれに“しんどさ”があると分かり、気持ちが楽になった」といった声が寄せられました。

また、人生の転機（学校復帰・就労など）において、自分自身を守り、伝えるためのツールとしての有用性も改めて実感する声が聞かれました。

事務局からのメッセージ：あなたの「きもち」を言葉に

この4年間で多くの小児膠原病を抱えるお子さんとご家族に出会ってきた事務局は、「患者は決して、治療を受けるだけの受け身の存在ではない」と改めて強く感じたといいます。そして、医師もまた私たちを「一人の人間として、生活者として理解したいと願っている」と語ります。

「私たちが『どう生きたいか』『何を大切にしたいか』を語ることは、わがままではありません。それは、最良の治療プランを一緒に考えるための、大切な情報です。」

「自分だけが悩んでいるのではないか」「こんなことを聞いてもいいのだろうか」と感じている方がもしこの発信を目にしたなら、どうか一人で抱え込まないでほしいと呼びかけます。北海道小児膠原病の会は、あなたの「きもち」を言葉にし、未来への希望を共有できる場所でありたいと願っています。5年目も、子どもたちが自分らしく将来の夢を描ける社会を目指し、皆さんと共に歩んでいくとのことです。

北海道小児膠原病の会について

北海道小児膠原病の会は、小児膠原病を抱える子どもたちとその家族が、病気を正しく学び、安心して交流できる場を提供する患者会です。オンライン交流会（毎月実施）、LINEオープンチャットの他、新千歳空港でのパネル展など、社会に向けた啓発活動にも取り組んでいます。会費はかからず、北海道に限らず全国からの参加が可能です。患者さんやご家族以外に、患者さんを支援したい方も参加できます。